Северный Казахстан

- Закуп медицинского препарата осуществлялся из республиканского бюджета. Препарат введен интратекально (в спинномозговой канал). Нежелательных явлений в период введения и мониторингового наблюдения в течение 72 часов не наблюдалось. Пациент выписан в стабильном состоянии на амбулаторное наблюдение по месту жительства, - сообщили в многопрофильной детской областной больнице. В медучреждении подчеркнули, что участие в процедуре введения данного препарата местных врачей - это получение нового опыта, важного для дальнейшей работы.

В Казахстане, по разным источникам, насчитывается более ста детей с СМА. Данное заболевание относится к группе тяжелых генетических нарушений нервно-мышечной системы, которое при отсутствии лечения может привести к постепенному отказу всех мышц организма, в том числе сердца и легких.

Всего существует четыре формы болезни. Самая тяжелая - СМА первого типа. Она проявляется почти сразу после рождения и поражает организм очень быстро. При такой форме заболевания дети часто не доживают и до двух лет.

При СМА второго типа симптомы болезни, как правило, проявляются с полугодовалого возраста. Такие детки без лечения рискуют на всю жизнь остаться прикованными к инвалидному креслу.

По словам специалистов, при СМА поражаются мускулы, которые постепенно атрофируются. Ребенок перестает сидеть, держать в руках предметы, держать голову.

На сегодняшний день в мире существует всего три лекарственных препарата, способных облегчить страдания детей со СМА, и все они очень дорогостоящие. Один из них - «Спинраза», разработанный в 2015 году. Его вводят в спинной мозг, и такую терапию нужно проводить каждый год.

Еще один препарат - «Рисдиплам», он дешевле «Спинраза» почти в два раза и его нужно применять на протяжении всей жизни.

Есть также «Золгенсма» стоимостью свыше двух миллионов долларов, вводится единожды. В Казахстане он пока не входит в Национальный лекарственный формуляр и протоколы диагностики и лечения СМА, тогда как во всем мире его применяют с 2019 года. Это самый дорогой препарат для лечения данного заболевания в мире.