В январе в Петропавловске благодаря родителям, воспитывающим детей с ДЦП, открылся частный реабилитационный центр «Сенiм»

Сегодня здесь квалифицированную помощь получает около тридцати юных пациентов. Они учатся ходить, сидеть, стоять и осваивают самые элементарные навыки. Активные мамочки-организаторы приглашают логопедов, дефектологов, эрготерапевтов и других специалистов из разных городов Казахстана, чтобы не скитаться в поисках реабилитации за пределами города. Это позволяет им экономить средства и не оставлять надолго свои семьи.

Заходишь в центр «Сенiм», что в переводе на русский язык означает «Вера», а там чисто и уютно, будто дома. Чувствуется, что каждый уголок здесь обустроили с особой заботой и любовью. На пороге встречают приветливые женщины, в глазах которых, помимо боли, теплится надежда. Надежда на то, что их детки начнут ходить, говорить, сидеть, самостоятельно кушать. Я обратилась к 42-летней Оксане Бормотовой и попросила ее рассказать свою историю. Оксана грустно улыбнулась и ответила: «Все началось с того, что наши дети заболели»…

Ее сын Артем родился недоношенным, на 28-й неделе. При родах мальчик перенес кровоизлияние 4-й степени. Как итог – диагноз «ДЦП, спастическая диплегия». Оксана стала искать методы лечения. Правда, в других городах Казахстана, поскольку на тот момент спектр реабилитационных услуг в Петропавловске оставлял желать лучшего (впрочем, как и сейчас). На протяжении нескольких лет женщина возила сына в Нур-Султан, Кокшетау, два с половиной года жила в Алматы. Во время последней поездки в столицу к специалисту Оксана узнала, что к нему на лечение приезжают и другие мамочки из Петропавловска. Именно он посоветовал им объединиться и поделился контактами.

- Я связалась с одной из мам в декабре прошлого года. Потом нашлись и другие родители. Мы общались и днем, и ночью. А 3 января уже открыли свой первый зал для занятий. Это было помещение на СТО площадью 50 квадратных метров. Но весной пришлось съезжать, так как начался сезон покраски автомобилей и всюду стоял неприятный запах. Мы сняли коттедж, а в начале июля перебрались в помещение, которое находится по адресу: улица 314-й стрелковой дивизии, 7, - делится О. Бормотова.

Сегодня реабилитацию в центре получает тридцать ребятишек. Их родители уже знакомы друг с другом, но есть и новые посетители. Кто-то находит активистов через знакомых, кто-то - в социальных сетях. Организацией приезда специалистов занимается шесть мамочек. Не остались в стороне и другие участники: принесли в центр мячи, беговую дорожку, стулья, кушетку и прочее оборудование. О том, что именно пригодится для занятий, родители знают не понаслышке: каждая семья проходила частную реабилитацию и уже наработала кое-какой опыт. Одна из мам, имеющая медицинское образование, сейчас обучается массажу у врача-реабилитолога из Нур-Султана, что даст возможность лечить деток без приглашения специалистов извне.

НАШЛИ ВЫХОД

Айгуль Ешманова воспитывает шестилетнего Алихана, который в столь юном возрасте стойко сражается с коварным недугом. Рядом с ним заботливая мама, не опускающая руки и верящая в лучшее.

- Нас всех связала судьба. Раньше мы жили как обычные люди: покупали квартиры, машины и не задумывались о том, что в один миг жизнь может измениться. У всех наших деток в основном родовые травмы, кого-то уронили, кто-то перенес в младенчестве желтушку или столкнулся с врачебной ошибкой. Родители не сидели на месте, даже ездили на лечение в Польшу, Китай, Россию. Но на такие поездки нужны колоссальные деньги. Именно отсутствие качественной реабилитации в Петропавловске нас и объединило, - признается А. Ешманова.

К слову, на нее до открытия центра семьям приходилось тратить не один миллион. Нужно было платить не только за занятия, но и за проживание в чужом городе, проезд и прочее. Но самое плачевное в этой ситуации – непостоянство. Помощь дети получали от поездки к поездке, а чем заполнить время между ними, родители не знали. Вот и нашли выход – открыли свою реабилитацию.

- Нашим ребятишкам нужен постоянный уход: мы их ножки, мы их ручки и так далее. Покупать, накормить, сводить на прогулку, на лечение. Представляете, как маме одной тяжело в чужом городе? А ведь некоторые уезжают на месяц и более, оставляют свои семьи. Мы, бывало, кооперировались и отправлялись на реабилитацию вместе. Пока мамочка смотрит за моим и своим ребенком, я могу купить продукты, приготовить, прибраться. Такая взаимопомощь очень удобна, - подчеркивает Айгуль.

В родном Петропавловске родители, воспитывающие детей с ДЦП, тоже искали помощи у врачей. Однако то лечение, что предлагалось, не давало особого эффекта и улучшений. По словам Айгуль, оно рассчитано на более «легких» деток.

- Нам приходилось мотаться по городам и чужим странам с больным ребенком. Тащить на себе и его, и коляску, и вещи, и медикаменты. Иногда не хватало на это ни физических, ни моральных сил. Просились на реабилитацию здесь каждые три месяца, но все занятия и процедуры не приносили результатов. Поэтому решили приглашать специалистов из других городов, которые знают, как работать с нашими детьми. Они обучались этому в Германии, Израиле и других передовых странах, - делится моя собеседница.

Среди приглашенных педагогов – специалисты различного профиля. Они приезжают на десять дней в центр из Нур-Султана, Кызылорды, Алматы и даже соседней России. Проживание, дорогу, занятия и прочее оплачивают сами родители. В скором времени прибудет логопед из столицы - сотрудник республиканского центра, который окажет услуги логопедического массажа. Сейчас ведутся переговоры по поводу визита эрготерапевта, осуществляющего при помощи различных занятий разработку моторики рук. Чуть ранее в центре побывали специалист ЛФК и реабилитолог, который делал массаж детям с ДЦП, аутизмом и тем, у кого одна ножка короче другой. В общем, процесс реабилитации здесь беспрерывный, что абсолютно правильно.

РЕЗУЛЬТАТЫ ЕСТЬ

Центр обустроен по всем правилам: в нескольких комнатах на полу лежат коврики даянг, которые родители заказывали в Алматы. Они обошлись им в 190 тысяч тенге. В одной из комнат детки учатся ползать, переворачиваться, качают мышцы спины, рук и ног. Для этого используется необходимое оборудование. К примеру, валики для отжимания рук, для спины. Они разного размера, так как рассчитаны на разный возраст. Опора и шведская стенка дают растяжку телу, помогают сохранить равновесие и укрепить все мышцы.

- Вот эти вертикализаторы предназначены для опоры тела, так как очень многие детки находятся в лежачем положении. При помощи этого оборудования они пребывают в вертикальном положении, что способствует кровообращению и поступлению кислорода в головной мозг. Также имеются треугольники, при помощи них дети ползают. Есть тренажеры для вестибулярного аппарата, поддержки равновесия, лангеты, с помощью которых ребятишки учатся не сгибать руки, и многое другое, - рассказывает Оксана Бормотова.

Родители уверяют: за полгода работы в центре результаты есть практически у всех детей. Порой они небольшие, но радуют. Кто-то научился ползать, топать, кто-то - сидеть, стоять и даже делать первые шаги.

- У моего сына окрепли ручки. Он начал сидеть, ползать. Мы только сейчас проходим все этапы развития, для нас это счастье. Также у нас есть ребенок, который до занятий с инструктором вообще не мог ходить. На девятый день он сделал первые шажки. Отработка ходьбы шла на беговой дорожке. Такие успехи дорогого стоят. Для кого-то это мелочи, наверное. А мы радуемся, - признается А. Ешманова.

Занятия у специалистов длятся от 30 до 60 минут. Стоимость одного из них составляет в среднем 4000-5000 тенге. Поскольку специалисты приезжают один за одним, то месяц реабилитации обходится одному ребенку в 300 тысяч тенге. Конечно, сумма немаленькая, но все же и не миллион тенге. Это гораздо дешевле поездки в другой город, где нужно платить буквально за каждый шаг.

- Тяжело быть мамочкой особенного ребенка, но мы не унываем, помогаем друг другу. Конечно, нуждаемся в спонсорах. На аренду помещения у нас уходит 400 тысяч в месяц, не считая коммунальных услуг. Благо, что специалисты соглашаются проживать в одной квартире, а так было бы очень накладно снимать жилье каждому отдель-но, - рассказывают мамы.

2022 год - Год детей, однако местные власти не спешат исполнять поручения Главы государства, который заявил о необходимости создания реабилитации в каждом городе. Родители детей с ДЦП уже не раз обивали пороги чиновников, а воз и ныне там. Единственная помощь – в оказании содействия в поиске съемного помещения. Но комната без окон в подвале медколледжа не особо впечатлила мамочек. Да и сумма аренды в 190 тысяч тенге в месяц – так себе перспектива.

Потому активисты решили создать общественное объединение, чтобы хоть как-то достучаться до верхов и рассказать о своих трудностях. В скором времени в Петропавловске появится ОО «Сенiм», которое будет представлять интересы ребят с ДЦП. А еще это позволит участвовать в различных государственных программах и, возможно, получать гранты на развитие центра.

- Мы не просим чего-то нереального, всего лишь помещение. Даже готовы сами платить за коммунальные услуги. Зато все наши деньги и оргсбор будут идти на занятия. Пару недель назад мы записались на прием к акиму области. Надеемся, что он обратит внимание на нашу проблему и окажет хоть какое-то содействие, - сетуют мамочки.

И невозможное возможно

Сегодня в группе «Сенiм» состоит семьдесят человек, в числе которых – Меруерт Алипаева. Ее двухлетнему первенцу Алиму диагноз «ДЦП, спастическая диплегия, задержка психоречевого развития» поставили не сразу. Меруерт, врач по профессии, поначалу и сама ничего не поняла, хотя сын был в зоне риска (родился на 35-й неделе и перенес желтушку). Алим ничем не отличался от обычных малышей.

- Неладное в развитии сына заметил массажист в возрасте полугода. Он посоветовал сходить к невропатологу, что мы и сделали. Нам поставили риск развития ДЦП, а чуть позже в Нур-Султане этот диагноз уже подтвердили. Алим – мой первый и пока что единственный ребенок. Сейчас ему два года восемь месяцев. В центре мы занимаемся уже полгода. Сынок научился стоять, до этого мог лишь ползать по-пластунски. Сидеть пока не умеем. Он старательный, выполняет различные просьбы, и уже можно понять, что он хочет, - отмечает М. Алипаева.

Девушка уверена: подобные центры необходимо открывать в каждом городе Казахстана. Она с грустью вспоминает то время, когда ей приходилось уезжать из дома в поисках лечения, оставляя дом и семью, ютиться у подруги. Сейчас Меруерт с радостью приводит Алима в «Сенiм», где ее отважный боец покоряет новые вершины.

К сожалению, услугами специалистов на постоянной основе могут воспользоваться далеко не все. На это есть объективная причина – отсутствие финансов. Не каждая семья способна позволить себе ежемесячно тратить 300 тысяч тенге. Возможно, привлечение спонсоров станет для родителей ощутимым подспорьем. Не откажутся они и от поддержки наших читателей, которые могут перечислить на счет объединения любую, даже самую небольшую сумму (Каспи голд – 8-707-926-11-84, Азиза Ж.). В планах – приобрести виброплатформу, иппотренажер и другое необходимое оборудование.

На своей страничке в Instagram rc_senim активисты рассказывают о достижениях и делятся последними новостями. Просматривая видео, на которых малыши с нелегким диагнозом встают, делают первые шаги, понимаешь: и невозможное возможно.


Елена Чмель
газета "Добрый Вечер"
"Маленький дом большой веры"
04.08.22

Поделиться статьёй: