Северный Казахстан

В общественном объединении ««Наш КОД ДЦП» состоят около 50 человек (в чате их в три раза больше). Создала его три года назад и возглавила замечательный человек, педагог Люция Саутова.

- Общаемся мы на протяжении лет десяти, - сказала Люция. - Постепенно назрела необходимость зарегистрироваться как общественное объединение. Потому что поодиночке нас, как мам, вообще не слышали и никуда не приглашали. Другое дело – как ОО. Нас теперь включают в рабочую группу Мажилиса для обсуждения закона об улучшении качества жизни людей с инвалидностью.

- А сколько в СКО всего детей с ДЦП до 18 лет?

- Мы каждый раз спрашиваем это в управлении соцзащиты, это ведь не секретные данные, но у них у самих нет общей картины. Почему? Потому что у них якобы нет доступа к медицинским статистическим данным. Не каждая семья оформляет для себя социального работника. И даже не каждая семья оформляет инвалидность ребенка.

- А семьи с такими детьми полные, или чаще их мамы только воспитывают?

- Не все полные, конечно, но неполных семей все же меньше становится, а осознанных пап все больше.

***

Проблем, о которых автору этих строк рассказали участницы ОО, действительно много, и о них писали не один раз. Но мне хотелось бы начать с абсурдной ситуации, в которой оказываются эти семьи, когда ребятам исполняется 18 лет.

По словам моих собеседниц, с первой группы инвалидности ребят переводят на вторую, хотя здоровее и самостоятельнее они не становятся

- Скоро моему сыну Даниалу 16 лет, сейчас у него первая группа инвалидности, - рассказала Люция. - Всю жизнь он состоит на учете с основным диагнозом - ДЦП. Причем в тяжелой форме, при которой мышечная масса не нарастает, быстро истощается. По дому сын может сделать несколько шагов, но при малейшей неровности на пути падает, так как не поднимает ноги. И вот при этой форме ДЦП нам сказали, что в 18 лет у него будет вторая группа инвалидности, хотя сам себя мой ребенок абсолютно не обслуживает. Не потому что мы не можем привить ему эти навыки, а потому что это невозможно сделать в силу его ментального нездоровья. И вот при том, что он себя не обслуживает, не контролирует мочеиспускание, у него в 18 лет будет вторая группа инвалидности. Просто потому, что он может шевелить руками и ногами. У меня от этого шок! Как так? В ответ мне говорят, что в таком случае инвалидность первой группы нужно присваивать по психиатрии.

В такой же ситуации мама еще одного ребенка с детским церебральным параличом. Ирина Денисова недоумевает: ДЦП – неврологическое заболевание, в психдиспансере сын на учете не состоял. Но теперь на первый план вывели тяжелую умственную отсталость, а ДЦП стало вроде как сопутствующим заболеванием.

- Ребенку исполнилось 18 лет, и я теперь не знаю, в какую больницу ложиться, если потребуется поддержать его состояние, - сказала Ирина.

Реабилитация детей с ДЦП в Петропавловске оставляет желать лучшего. Но теперь повзрослевший парень остался и без нее. А ведь, если нет ЛФК и массажа, если не заниматься, ребенок быстро утрачивает важные навыки, которых добивались годами, перестает садиться, держать голову.

Благо неравнодушные люди подарили объединению, расположенному на цокольном этаже поликлиники, современные тренажеры, именно необходимые для ребят с ДЦП.

***

Участницы объединения «Наш КОД ДЦП» пытались выяснить, когда и почему были приняты такие правила. Им ответили, что так было всегда.

Альтернатива - оформление инвалидности по линии психиатрии - также не является гарантией присвоения первой группы. Если интеллект сохранен, поясняют мамы, то дадут вторую группу, несмотря на то, что у ребенка руки и ноги в спастике, он не может себя самостоятельно обслуживать, есть, умываться, передвигаться.

У сына одной из участниц ОО умеренная умственная отсталость, мальчик даже обучался на дому. В то же время самостоятельно сидеть он не может, у него ДЦП тяжелой формы.

Когда пареньку исполнилось 18, родители, пытаясь сохранить первую группу, обратились к психиатрам. Но поскольку умственная отсталость у него умеренная, то все равно дали вторую группу, несмотря на тяжелую форму паралича.

Итак, что означает смена группы инвалидности на более легкую для ребенка, который на самом деле здоровее не стал, обслуживать себя не научился и не научится?

С уменьшением группы уменьшается и объем государственной поддержки. Пособие по инвалидности при первой группе несколько выше, чем при второй.

Кроме того, мамы теряют право на пособие по уходу за ребенком-инвалидом, а это 74 тысячи тенге. Чиновники считают, что ребенок с тяжелым ДЦП, совершенно беспомощный в быту, в уходе не нуждается...

Одна из моих собеседниц рассказала, что хотела оформить себя в качестве индивидуального помощника. Но ей отказали! Женщина продолжила таскать на своей спине (у большинства родителей таких детей серьезные проблемы с позвоночником) повзрослевшего, но такого же беспомощного ребенка, не получая уже от государства никакой помощи.

Маме даже заблокировали бесплатный проездной, оставив только ребенку. Хотя очевидно, что самостоятельно поехать в общественном транспорте он не в состоянии.

***

- Детки есть разные, кому-то нужен уход, кому-то нет, - сказала Люция. - Но в случае с детьми с ДЦП однозначно нужен уход и после 18 лет. Почему до этого возраста - первая группа, а после - она каким-то чудом превращается во вторую? Ответа я не знаю.

Чтобы выживать дальше, нужно официально признать ребенка недееспособным и оформить над ним свое опекунство. Делается это через суд, на что уходит около полугода, а иногда и больше. По словам женщин, прошедших через эту процедуру, все это время пособие по уходу они не получали.

- В суд обратиться раньше, чем ребенку исполнится 18 лет, нельзя, - поясняет Саутова. - Судебный процесс длится долго, и все эти пять-шесть месяцев и даже больше мама не только не получает выплаты по уходу, но и перестает быть застрахованной по ОСМС!!! Если вдруг потребуется медицинская помощь, она не может обратиться за ней.

У нас в объединении есть мама с одной почкой. Она за год три раза лежит в больнице. Как она в связи с этим пройдет оформление, не знаю. 18 лет – это как катастрофа! Ребенок в глазах чиновника как будто перестает быть инвалидом. Мы говорим об этом, но нас не слышат!

***

Гульмира Нурпеисова пришла на встречу со своей 17-летней дочкой. Аида настолько маленькая, что по виду ей можно дать лет пять. Мама носит ее на руках. несомненно, женщине тяжело, но она с нежностью улыбается, когда смотрит на свою девочку.

- Со страхом жду, когда дочери исполнится 18, - признается Гульмира. - Почему нельзя заранее, до 18 лет, пройти процедуру по установлению недееспособности? Из-за этого семьи остаются на несколько месяцев без средств к существованию. А ведь ребенка надо кормить, приобретать специальное лечебное питание в банках, оно дорогое, минимум на месяц – 35 тысяч тенге. Это никого не волнует, получается?

Проблем у нас так много, что за раз не перечислить даже. Например, дефицит жизненно необходимых препаратов. Один из них - реланиум. Его нигде нет. Ни бесплатно, ни за деньги. Купить невозможно. Мы вынуждены занимать друг у друга, ждать, пока кто-то привезёт. Без этого препарата — приступы, кома, реанимация. Это очень серьезно. Мы живем как на пороховой бочке.

Мамочки ребят с ДЦП называют оказываемые услуги «недоуслугами». Если коляска через портал социальных услуг, то это - ужасная коляска, которая не адаптирована для детей с ДЦП. Это обычное кресло-каталка, а детям с ДЦП нужны качественные многофункциональные коляски, но стоят они от миллиона и выше. Здесь один выход – писать аргументированный отказ и бороться за приобретение в индивидуальном порядке подходящей коляски. На это может уйти восемь месяцев и больше.

Дальше встает вопрос - как на ней выехать? Пандусов в домах Петропавловске почти нет. Причем речь не только о старых хрущевках, но и новых домах. А ведь проблема касается не только детей-инвалидов с ДЦП, она может коснуться любого, говорят участники ОО. Сегодня ты здоров и силен, а завтра немощен и слаб, сегодня ты на ногах, но не факт, что вы будешь стоять на них завтра.

- Хочу еще сказать про ортопедическую обувь, вроде как, есть эта услуга, - говорит председатель объединения. - Почему бы не воспользоваться ею, если ребенку положена ортопедическая обувь? Но не можем, потому что у нас шьют ортопедическую обувь по старым технологиям. Они сами признаются в этом. Она, мягко говоря, неудобная, одевать ее на больного ребенка нельзя. Деньги государство выделяет, но на что они уходят? Обувь можно взять бесплатно, но кому она нужна? Валяется просто. Я считаю, что должна быть монетизация услуг.

И ещё один важный вопрос, который касается пенсии для мам ребят с ДЦП. Большинство из них не работают, а в неполных семьях это практически нереально, так как ребенок с таким диагнозом требует ежеминутного присмотра.

- Мне 55 лет, и я бы хотела на пенсию, но…, - говорит Ирина Денисова. – Считаю, что для нас пенсионный возраст могли бы сократить. И расчет пенсионный тоже нужно изменить. У нас пенсионных накоплений может и не быть. Какая пенсия, если нет пенсионных накоплений, если мамы не работают. Назначают в итоге базовую пенсию. Копейки. Приведу пример: женщине 59 лет, из них 27 лет она посвятила сыну-инвалиду. Недавно он умер. Она осталась одна, в горе, растерянности и безденежье. Пойти работать по профессии? Так она за это время утратила все свои профессиональные навыки. Моет теперь полы в школе. С какой пенсией она выйдет?

Все эти проблемы актив ОО «Наш КОД ДЦП» поднимает регулярно. Добились даже включения в рабочую группу Мажилиса по обсуждению закона о людях с особыми потребностями, но пока без особых результатов. На их предложения звучат стандартные ответы: «надо изучить», «надо рассмотреть».

- И еще один момент: мы общаемся с мамами со всего Казахстана. Выясняется, что ко Дню инвалидности везде уделяется внимание детям с инвалидностью, с ДЦП, а у нас в области всегда тишина, - сказала Люция Саутова. - Даже на Новый год деток, у которых есть социальный работник, приглашают на утренник, вручают кулек конфет. А если не оформлен соцработник, то нет. Хотя его не оформляют по разным причинам, он все равно не заменяет маму, у кого-то есть бабушка, кто-то вообще не любит чужих людей в доме, у кого-то дети спят днем, перепутав день с ночью. Но утренники почему-то только для детей с социальными работниками. Почему нельзя пригласить всех детей с ДЦП? Непонятно! Вот вы спрашивали про списки. А их, видимо, нет. Никто не знает про нас. В век цифровизации нет таких списков. Как будто нас не существует. Это очень неприятно. Тем более что у мам таких деток нервы оголенные…