Северный Казахстан

В память о маме...

Первое, что чувствуешь, переступая порог «ДЕДсада», - необычную атмосферу. Здесь светло, просторно и по-домашнему уютно. Нет ощущения казенного учреждения. В комнатах живут люди разного возраста - от 42 и до тех, кому далеко за 80 лет. Кто-то самостоятельно ходит, кто-то передвигается в инвалидном кресле, а кто-то прикован к постели и нуждается в постоянном уходе. И все же это не дом престарелых в привычном понимании. Здесь стараются сделать главное - вернуть человеку ощущение, что он по-прежнему нужен, что у него есть свой день, свои занятия, друзья и маленькие радости.

- У нас люди не должны просто лежать. Мы хотим, чтобы у них была жизнь. Чтобы они общались, занимались, танцевали, гуляли. Чтобы старики в старости не оставались одни, - говорит основательница центра Лилия Даниленко и признается, что еще несколько лет назад она даже представить не могла, что посвятит себя работе с людьми, страдающими деменцией.

По образованию юрист и педагог, в 2022 году Лилия вместе с дочерью вернулась из Москвы в Петропавловск, чтобы ухаживать за 85-летней мамой. Женщина всю жизнь работала учителем, была активной, следила за собой, любила красиво одеваться. У нее была большая семья - шесть дочерей, более 27 внуков и уже правнуки. Она была окружена любовью и вниманием. Но болезнь постепенно изменила ее. Сначала Лилия не понимала, что происходит. Мама могла быть совершенно обычной, ласковой, а затем начинала обвинять родных, пугаться, раздражаться, не узнавать окружающих. Появились бессонница, тревожность, агрессия, дезориентация.

- Я сначала с ней ссорилась. Говорила: «Мама, ну что ты делаешь? Почему ты так себя ведешь?». Я не понимала, что с ней происходит. Лишь спустя время поняла, что это болезнь, - вспоминает Лилия.

Одним из самых страшных эпизодов стала история с поездкой на дачу. Мама решила самостоятельно отправиться в поселок Заречный, где раньше у семьи была дача. Она уже неоднократно терялась, но у нее с собой всегда были адрес и телефон, иногда ее приводили люди, но в тот день найти ее удалось с полицией только поздним вечером.

- Было жарко. У нее один глаз видел процентов на 30, второй практически не видел. Она была без воды и еды. Мы нашли ее уже вечером. В волосах ветки, руки и ноги ободраны. Она стояла и говорила: «Лиля, я не нашла нашу дачу». Я ее обняла и сказала: «Мамочка, какая дача…» - со слезами на глазах вспоминает Лилия и продолжает рассказывать: дома мама выпила огромное количество воды, долго не могла прийти в себя. И тогда Лилия впервые задумалась: а что делать людям и семьям, которые оказываются в такой ситуации? Она стала искать варианты. Обычный дом престарелых не подходил. Центр активного долголетия тоже, ведь он рассчитан на людей, которые способны самостоятельно прийти на занятия и вернуться домой. А оставить маму одну было уже невозможно. Так родилась идея создать место, куда пожилые люди могли бы приходить днем, общаться, заниматься, гулять, петь, танцевать, рисовать и находиться под присмотром.

Из дневного центра - в круглосуточный

Вначале Лилия даже не предполагала, что ее небольшая инициатива превратится в такое детище. Она нашла помещение бывшего кафе. Денег практически не было. Но собственник предложил мебель, оставшуюся от кафе.

Первые посетители приходили постепенно. Каждого 13-го числа в центре устраивали бесплатный день, чтобы родственники могли привести своих близких, посмотреть, как здесь проходит день, познакомиться с сотрудниками. По пятницам проводили дискотеки. Поначалу все расходились вечером по домам. Но вскоре стало понятно, что некоторым людям трудно самостоятельно передвигаться, а родственники не могут обеспечить круглосуточный уход.

- Мне стали говорить: «Лилия, сделайте хотя бы пятидневку, чтобы они могли здесь ночевать». Я подумала: почему бы и нет? Кровати есть. Так постепенно мы перешли сначала на пятидневное пребывание, а затем и на круглосуточный формат. Сегодня в «ДЕДсаде» находится около 40 человек. А 1 ноября нам исполнится четыре года, - делится Лилия, отмечая, что центр быстро стал востребованным не только у нас. Сейчас здесь проживают подопечные из Астаны, Шымкента, Семея, Алматы и даже из Екатеринбурга. Возраст - от 42 до 100 лет. У каждого своя история, характер и особенности поведения. Кто-то уверен, что все вокруг живут в его квартире и не платят за коммунальные услуги. Кто-то вспоминает работу на железной дороге и рассказывает о черной «Волге», которая когда-то приезжала за ним. Кто-то собирается уехать в другой город. Для человека со стороны такое поведение может показаться странным или даже пугающим. Для сотрудников «ДЕДсада» это прежде всего проявление болезни. И здесь существует главное правило - не спорить. Лилия знает это уже не только по книгам и специальной литературе, которую изучала годами, а по собственному опыту.

- Если человек говорит что-то, что не соответствует действительности, нельзя его переубеждать, ругать, кричать. Нужно согласиться и мягко переключить внимание. Через некоторое время он забудет, о чем говорил. Если начать кричать, человек пугается, замыкается, становится еще более тревожным или агрессивным. А если он знает, что от тебя не будет беды, постепенно успокаивается, - объясняет Лилия.

Именно этому руководитель центра обучает каждого нового сотрудника. Не раздражаться. Не спорить. Не воспринимать агрессию, нецензурную речь, попытки уйти или другие проявления как личное оскорбление. Это болезнь, а не плохой характер.

Как детский сад, только для взрослых

Лилия называет свой центр «детским садом для людей с деменцией». На первый взгляд, сравнение может показаться необычным. Но в работе действительно много общего с занятиями для детей дошкольного возраста.

Утром - пробуждение, умывание, зарядка, завтрак. Затем нейрогимнастика, игры, песни, танцы, рисование, поделки. В хорошую погоду - прогулки в уютном дворике. Занятия во многом адаптированы из программ для детей четырех-пяти лет.

- Здесь совершенно ничего нового изобретать не нужно. Многие занятия, которые подходят детям, подходят и нашим бабушкам и дедушкам. Как говорят, что старый, что малый, - объясняет Лилия.

Особое место занимают музыка и танцы. Сотрудники включают песни, которые были популярны в молодости подопечных. Многие узнают знакомые мелодии и с удовольствием начинают подпевать или танцевать. Вечером проходят дискотеки, и это не только развлечение. Для людей с деменцией характерно усиление тревожности и возбуждения во второй половине дня. Поэтому сотрудники стараются дать им возможность выплеснуть энергию, подвигаться, пообщаться, а затем спокойно подготовиться ко сну.

- Мы их стараемся «утанцевать», чтобы ночью они спали, - улыбается Лилия.

В центре есть обычные комнаты и помещения для тех, кому требуется особый уход. В большинстве комнат предусмотрены туалет и раковина. Душевые оборудованы пока не везде, но работа в этом направлении продолжается. Для людей, которым сложно поднимать ноги, предусмотрен душ с возможностью мыться сидя. Есть отдельный блок для лежачих подопечных. Тех, кто не может самостоятельно прийти в столовую, кормят в комнатах. За наиболее тяжелыми пациентами ухаживают круглосуточно. В некоторых комнатах ночью остаются нянечки.

Гигиене уделяется особое внимание. Подопечных регулярно моют, переодевают, при необходимости одежду меняют несколько раз в день. Ежедневно работает медицинский сотрудник. Измеряется давление, отслеживается состояние здоровья, контролируются питание и самочувствие. И всю эту информацию каждый день получают родственники. Прозрачность - один из принципов работы центра. В специальном чате они могут видеть, чем занимались их близкие, как проходили зарядка, занятия, прием пищи.

Сотрудники - главная сила центра

Сейчас Лилия и ее команда подготовили специальный сборник адаптированных игр для людей с деменцией, а также разработали режим дня и меню. Все это может быть полезно тем, кто хочет организовать подобные центры в других городах. При этом Лилия особенно подчеркивает разницу между ее центром и традиционным представлением о доме престарелых. Здесь недостаточно просто накормить человека, провести гигиенические процедуры и уложить спать. Главная задача - включить его в жизнь.

- Мне хочется, чтобы люди поняли, что у нас не дом престарелых. Мы отличаемся. Человек должен выходить из комнаты, общаться, заниматься. Он должен чувствовать, что живет. Моя мама, несмотря на то, что у нее была большая и любящая семья, очень страдала от одиночества. Пандемия, когда людям запрещали выходить из дома и общаться, очень сильно на ней сказалась. Тогда я поняла, насколько человеку необходимы общение и движение, - говорит Лилия, отмечая, что многие пожилые люди дома оказываются фактически изолированными. Родственники приходят после работы на час-другой, помогают с необходимым и снова уходят. Люди с деменцией особенно тяжело это переживают.

Ежедневно в «ДЕДсаде» работает около шести человек - воспитатели, повар, помощник, медицинский работник и сотрудник, отвечающий за уборку. Дополнительно приходят воспитатели для проведения занятий. Работа непростая. Она требует терпения, выдержки и большого человеческого участия. Бывают у подопечных и агрессия, и бессонные ночи, попытки уйти, дезориентация, недержание. Но Лилия говорит о своих сотрудницах с особой теплотой.

- Девочки у меня просто золотые. Я их очень люблю, и они всех стариков любят. Мы учим каждого нового человека никогда не кричать, не грубить, не унижать. Нужно понимать, что это люди с болезнью, - говорит Лилия.

Но есть и другая сторона. За красивой и теплой атмосферой центра скрывается серьезная проблема - финансовая. Лилия поделилась, что взяла большой кредит на приобретение помещения. Ежемесячный платеж составляет несколько миллионов теңге, и его нужно выплачивать в срок. Тогда как некоторые родственники задерживают оплату за содержание своих близких. По отдельным случаям задолженность исчисляется сотнями тысяч и миллионами теңге. Есть подопечные, за которых родственники практически перестали платить. При этом расходы продолжаются ежедневно - питание, подгузники, лекарства, коммунальные услуги, зарплаты сотрудников, уход.

- Старики не виноваты в том, что родственники не платят. Я же не могу сказать человеку: «Все, денег нет, уходи». Он остается, а расходы никуда не исчезают, - говорит Лилия.

Особенно болезненно она воспринимает случаи, когда человека привозят без документов, лекарств и информации о его состоянии. Однажды женщину просто оставили у дверей с вещами. Позже выяснилось, что у нее сахарный диабет. Ни необходимых препаратов, ни подробной информации о состоянии здоровья родственники не передали.

По другому случаю задолженность за содержание подопечной достигла около 2,1 миллиона теңге. Есть и другие долги. Для небольшого частного центра это серьезная нагрузка. Именно поэтому расширять помещение пока не получается, хотя желающих попасть сюда становится все больше. Как и растет число людей, которых идея Лилии заинтересовала, причем их немало за пределами Северного Казахстана. Люди спрашивают, как открыть подобный центр у себя. Для этого Лилия оформила франшизу и подготовила собственные методические материалы. Но признается, что опыта продажи франшизы пока нет. Причем для нее принципиально важно сохранить именно ту культуру ухода, которая сложилась в «ДЕДсаде».

Здесь мой дом...

Мама Лилии ушла из жизни два года назад. Последний месяц она уже не вставала с постели, и дочь забрала ее домой. Сегодня «ДЕД-сад» в каком-то смысле остается продолжением той истории. Истории женщины, которая однажды потерялась на дороге к своей даче и заставила дочь задуматься о тысячах других семей, столкнувшихся с деменцией.

Лилия не скрывает: она вложила в центр собственные деньги, сдает московскую квартиру, взяла огромный кредит. Теперь живет в маминой квартире, продолжает выплачивать долги и каждый день приходит к своим подопечным. На вопрос, откуда она берет силы, отвечает просто:

- Мне не тяжело. Когда я вижу, как они улыбаются, как дружат, как танцуют, мне от этого хорошо. Я их всех люблю. Одно время я думала, что уеду обратно в Москву, но сейчас решила, что останусь. Здесь мой дом, моя Родина, мои детки, пусть и возрастные, но мои, - признается основательница «ДЕДсада». И дей-ствительно, здесь удивительным образом стирается граница между пациентом и человеком, которому просто нужна забота. Здесь кого-то ласково называют бабушкой, кого-то - дедушкой, кого-то - девочкой или парнем. Здесь знают их привычки, любимые песни, характеры и маленькие причуды. Здесь стараются не замечать того, что болезнь забрала у человека, а видеть то, что у него осталось. Пожалуй, именно поэтому, когда одна из седовласых женщин подошла к Лилии и с улыбкой обняла ее, стало понятно: для этих людей она давно уже не просто руководитель центра. Она - человек, которому они доверяют. А значит, главное предназначение «ДЕДсада» действительно выполнено - здесь старость не оставляют один на один с болезнью и одиночеством. Здесь человеку помогают продолжать жить...