Северный Казахстан

У трехлетнего Али Мурата Ескожина вскоре после рождения была диагностирована гемофилия. Изначально он получал препарат, который не только не помог, но и вызвал осложнения – кровоизлияния, кровотечения, снижение гемоглобина. В прошлом году малыша перевели на другой препарат – «Гемлибра», который принес облегчение. Однако его получение превращается для мамы мальчика Сымбат Ескожину в какую-то изматывающую битву. Молодая женщина регулярно сталкивается с железобетонной стеной безразличия.

- Нам на месяц требуются два-три флакона «Гемлибры», вводим один раз в две недели, - пояснила Сымбат. - Мы в мае получили четыре флакона, в согласовании с лечащим врачом-гематологом должны были его ставить четыре недели подряд, на пробу. А дальше один флакон – на две недели. В сентябре у нас закончилось это лекарство. И все! Нету! И добиться не могу! Благо в октябре приехал вице-министр, я на встречу с ним смогла пройти и озвучить свою проблему. И только после этого в ноябре (!) мне передали еще два флакона из другого региона, которых нам хватило до конца месяца. А потом проблема возникла вновь! В декабре у нас опять ничего нет! Опять «выбиваем», находим три флакона через регионального куратора СК «Фармация» Армана Рамазанова, без участия поликлиники. А потом выясняется, что на нас и на 2024 год нет предварительной заявки. Это мне в СК «Фармация» сказали. Понимаете, мы в своем регионе с сентября через поликлинику не получаем жизненно важный препарат, и никому дела нет! А лечиться-то надо беспрерывно!

Сымбат говорит, что схема обеспечения лекарством по сути проста. Где она дала сбой? Пытаясь разобраться, Сымбат побывала в разных инстанциях. Говорит, что увидела столько безразличия, нежелания элементарно вникнуть в ситуацию, что словами не передать.

По словам женщины, сотрудники управления здравоохранения говорили то одно, то другое, потом и вовсе отказались от объяснений, заявив, что это исключительно зона ответственности поликлиники № 3, к которой прикреплен малыш. Представительница администрации этой поликлиники, куда Сымбат пришла с журналистами, на голубом глазу заявила, что заявки подавались и ранее, и на 2024 год заявка уже подана. Правда, уже без камер призналась, что пока это намерение, но вот сейчас это сделают.

- Да, заявку поликлиника в результате все-таки на днях подала, но, когда сам жизненно необходимый препарат доставят, неизвестно, – говорит Сымбат. – Может, через месяц, может, через два. А нам-то как быть? У Али диагностировали паховую грыжу. Из-за нее ножка подкосилась, возникли другие проблемы. Он стал плохо ходить, садик перестал посещать, все это сказалось на развитии. Операцию по удалению грыжи должны были сделать еще в 2023 году, но не смогли, так как нет «Гемлибры», без которой кровотечения не остановить. Я считаю, что и стационары наши должны быть обеспечены таким препаратом. Ладно плановая операция. Но представьте, у ребенка с гемофилией приступ аппендицита или зуб надо вырвать. Ничего невозможно сделать, если нет этого лекарства. Надо этот вопрос решать.

Повторю, этот препарат больному ребенку нужно вводить постоянно, по расписанию, без перерывов. Но все только перекладывают ответственность друг на друга. Никто не интересуется, как вообще малыш, как я добывала эти флаконы. А мне вот интересно, хорошо, вот они сейчас подали заявку. А где препараты, которые мы должны были осенью получать через поликлинику? Куда они подевались-то в итоге?

Когда я задала этот вопрос представительнице управления здравоохранения, она только кинула слово: «Забудьте» и убежала… Ребенок страдает, но никто из тех, по чьей вине это происходит, не понес никакой ответственности. Все как в порядке вещей. А я не хочу, чтобы эта ситуация повторилась вновь. Ведь этот диагноз у сына на всю жизнь, и этот препарат на всю жизнь...

ДЛЯ СПРАВКИ: Гемофилия является редким, но серьезным наследственным заболеванием, связанным с нарушением функции свертывания крови, что приводит к неконтролируемым и часто спонтанным кровотечениям и кровоизлияниям в различные органы и ткани.

Гемофилия известна человечеству более 2000 лет, ее еще называют «викторианской», или «царской» болезнью. Самой знаменитой носительницей рокового гена была английская королева Виктория. Российская императрица Александра Федоровна, будучи ее внучкой, унаследовала злосчастный ген и передала его единственному сыну императора Николая II – Алексею.

При гемофилии организм человека не может естественным способом остановить кровотечение, возникшее из-за повреждения кровеносного сосуда в результате травмы, хирургического вмешательства или стресса. Интенсивность кровотечения сопоставима с таковой у здорового человека, однако оно продолжается значительно дольше. Кровь содержит много белков, называемых факторами свертывания, которые помогают остановить кровотечение. Существует два различных типа гемофилии. Каждый отличается дефицитом определенного фактора свертывания крови. Заболевание появляется в результате мутации гена фактора свертывания крови VIII (гемофилия А) или фактора свертывания IX (гемофилия В). Наиболее распространенным типом заболевания является гемофилия А, которая встречается у 80-85% больных гемофилией. В типичном случае человек с тяжелой формой гемофилии А страдает кровотечением 35 раз в год.

По статистике, в настоящее время примерно 1 из 10 тыс. человек страдает гемофилией. Для тяжелой формы гемофилии характерно появление геморрагического синдрома на первом году жизни (наблюдаются гематомы мягких тканей, посттравматические кровотечения из слизистых, гемартрозы). Поражаются в основном крупные суставы: коленные, голеностопные, локтевые и тазобедренные. Кровоизлияние в сустав начинается обычно спустя некоторое время после травмы. Одним из проявлений кровоизлияния является острая боль. Пораженный сустав увеличивается в размере, кожа над ним становится горячей, повышается общая температура тела.

***

Проблемы с обеспечением за счет государства лекарственными препаратами возникли и у взрослых. Так, женщины, у которых диагностирован рак молочной железы, а таковых в Северо-Казахстанской области на учете более 2200, жалуются на отсутствие препарата диферелин (гозереллин, триптореллин). Это гормональное средство, позволяющее приостановить рост опухоли.

Говорят, в протоколе лечения он есть, и раньше его получали бесплатно. Но теперь перестали выдавать и ставить такие уколы, препарат нужно покупать самим, а это не всем по карману. Лекарство в зависимости от дозировки и курса обойдется в 50-150 тысяч тенге, а то и больше, в некоторых случая требуется на раз 250-300 тысяч тенге. Причем в аптеках Петропавловска его просто не найти, нужно заказывать из других регионов, чаще в России.

- Почему я должна ездить в Омск покупать это лекарство, если плачу в ОСМС? – задается вопросом одна из горожанок. – Если государство не в состоянии обеспечить своих граждан жизненно важным препаратом, то позор!

«Врачи разводят руками: в протоколе лечения диферелин есть, в наличии нет, - написала одна из женщин в социальных сетях. – Врачи ссылаются на приказ 75 (о перечне лекарств для бесплатного или льготного амбулаторного обеспечения) Минздрава, из которого после корректировки этот препарат исчез. Больные с диагнозом С50 остались без жизненно важного препарата. Замкнутый круг: в протоколе лечения он необходим, а получить его не можем».

В управлении здравоохранения долго не могли ответить на этот вопрос, в итоге после повторных просьб скинули ссылку на видео с комментарием руководителя отдела лечебного и лекарственного обеспечения УЗ СКО Думана Камирова, который он дал нашему коллеге Толегену Иманову, сделавшему прекрасный репортаж по поводу посещения облздрава.

- В приказ минздрава по амбулаторному обеспечению лекарственными средствами были внесены изменения, внесены корректировки в диагнозы и обеспечения лекарствами, - сказал спикер. - Рак молочной железы не вошел в обеспечение вот этим вот препаратом. Ранее входил, да. Но надо сказать, что этот препарат не всем из них назначается. По этой проблеме онкологический центр инициировал нам письмо. И мы будем уведомлять министерство здравоохранения. Эта ситуация по всему Казахстану. А пока – если нет в приказе, мы не можем обеспечить. Почему исключили из приказа, не могу сказать.

Однако горожане утверждают, что этого препарата, как и ряда других, они не видели и в конце 2023 года.

«Последний раз пульмикорт в поликлинике получили в ноябре, - пожаловалась жительница областного центра. - В декабре у них конец года, препарата уже нет, а в январе – начало года, препарате еще нет. Говорят, ждите февраля, тендер пройдет. А если нет возможности ждать? Или покупать самостоятельно? Что делать?»

«Летрозол также отсутствует, маме в России вынужден покупать, - написал другой горожанин. - Должны давать бесплатно, но он по два месяца может отсутствовать».

ДЛЯ СПРАВКИ: Рак молочной железы — это заболевание, возникающее в результате мутации клеток. Болезнь может начаться в молочных протоках или дольках железистой ткани. Уже на протяжении нескольких лет на опухоль груди приходится каждый восьмой случай рака в мире. Это самое распространенное онкологическое заболевание у женщин. На начальных этапах образование опухоли проходит безболезненно и практически бессимптомно, именно поэтому и редко диагностируется на ранних стадиях. Высокая смертность связана с метастазами, которые распространяются по организму и поражают, в первую очередь, лимфатические узлы, а затем другие органы. Чем дольше рак груди не диагностируется, тем больше возникает патологических клеток и тем меньше шансы преодолеть заболевание.

***

Почему категория больных С 50 словно испарилась из приказа, почему больные люди не получают вовремя жизненно важных препаратов? Эти и многие другие вопросы петропавловцы хотели задать министру здравоохранения Ажар Гиният. Многие знали, что она должна приехать 29 января в Петропавловск. Министр, действительно, побывала в Петропавловске в понедельник.

Она присутствовала на запуске пилотного проекта в сфере телемедицины, цель которого – улучшение доступа к консультациям профильных медицинских специалистов для сельского населения. На его реализацию правительство Франции выделило грант в размере 650 тысяч евро. Оборудование установлено в областной больнице и 16 селах. Воспользоваться этой технологией смогут более 115 тысяч сельских жителей.

Хорошо бы было еще запустить у нас и телеоборудование для связи с чиновниками… Это к тому, что получить ответ на злободневные вопросы бывает очень сложно. Сложно даже встретиться с ними. Так, в программу визита министра встреча с населением, увы, не вошла. И только удачно сложившиеся обстоятельства позволили одной из героинь этой статьи поговорить с Ажар Гиният, которая пообещала разобраться в ситуации.