Северный Казахстан

Родителей ребёнка в Петропавловске знают все - они медицинские работники. Отец - Асылхан Жагипаров - травматологортопед детской областной больницы; мама - Эльмира Рамазанова - фельдшер в декретном отпуске. В первых числах января при плановом осмотре окулист обнаружил, что у четырехлетнего Адилета отсутствует зрение на правом глазу и заподозрил ретинобластому. Уже через неделю по квоте мальчику провели полное обследование в отделении детской онкологии Научного центра педиатрии и детской хирургии в Алматы. Подозрения североказахстанских врачей подтвердились. Адилету сразу же провели первый курс химиотерапии.

Для справки: Ретинобластома – это вид рака глаза, который обычно встречается у детей. Опухоль вырастает в сетчатке (медицинский термин сетчатки – ретина). Ретинобластома может затрагивать как один глаз, так и сразу оба. Чаще всего она вырастает только в одном глазу (специалисты называют это односторонней ретинобластомой, или унилатеральной опухолью).

Пока ретинобластома очень маленького размера, болезнь себя никак не проявляет. Первые жалобы появляются тогда, когда опухоль становится больше, ребёнок начинает терять зрение, иногда вплоть до полной слепоты. Острота зрения обоих глаз становится разной и поэтому у детей может появиться косоглазие (встречается у примерно от 25 до 30% заболевших).

Обычно ретинобластомы вырастают быстро. Они могут появляться внутри глазного яблока, оттуда прорасти в глазницу и по зрительному нерву - в головной мозг, раковые клетки попадают в центральную нервную систему. На поздней стадии раковые клетки по кровеносным и/или лимфатическим путям попадают в другие органы. Если болезнь не лечить, то она почти всегда смертельна. Опухоль может спонтанно исчезнуть сама по себе. В таком случае специалисты говорят о спонтанной регрессии. Но такое случается в крайне редких случаях – только у 1-2% детей.

Ярмарка на благо

По словам родителей, в нашей стране предлагают проведение внутривенной химиотерапии с последующей энуклеацией (удалением глаза). Лечение онкозаболеваний в Казахстане проводится бесплатно.

«Однако внутривенный способ высокотоксичен для ребенка, более того, при данном алгоритме даже после энуклеации очень часто встречаются рецидивы раковой опухоли», - объясняют родители.

Поэтому семья ищет более эффективные методы лечения. Решение предлагают в Швейцарии. Там применяют внутриартериальную химиотерапию, при которой введение противоопухолевого препарата осуществляется непосредственно в основную артерию, питающую зону расположения опухоли. Таким образом, лекарственное средство поступает непосредственно к очагу поражения. Внутриартериальная химиотерапия предполагает использование тех же сильнодействующих препаратов, что применяются в классической, однако во время такой процедуры удается избежать тяжелых отравлений. Но такое лечение обходится очень дорого. Первоначально клиника выставила семье счет в 60 тысяч долларов. У семьи таких средств нет. Горожане решили помочь собрать необходимую сумму.

Сначала волонтеры обратились к землякам через интернет. Всего за неделю была собрана половина суммы, необходимой для первоначального взноса на лечение в Швейцарии.

А в воскресенье, 10 февраля, в Петропавловске прошла благотворительная ярмарка, организовали которую Бахыт Сатыбаева и Диляра Сабыр.

- Я считаю, когда люди обращаются с такими просьбами, если есть возможности чем-то помочь, то надо помогать, тут уже нет времени гадать «хочу-не хочу», надо делать. Тем более опыт в проведении благотворительных мероприятий у меня уже есть, контакты наработаны, тем более что я сама артист, поэтому мне не составляет большого труда пригласить к участию в благом деле своих коллег и друзей, - говорит художественный руководитель народного ансамбля танца «Арай» Диляра Сабыр.

Бахыт Сатыбаева же занимается рукоделием и не раз участвовала в ярмарках в качестве мастера, а в этот раз решила сама взяться за организацию мероприятия.

На приглашение организаторов откликнулись десятки артистов, музыкальных и танцевальных коллективов, мастеров, готовых выставить свои работы в помощь семье, еще сотни пришли в качестве покупателей, в том числе коллеги родителей, друзья семьи и совершенно незнакомые люди, не сумевшие остаться в стороне от чужой беды.

Самыми активными продавцами на ярмарке стали дети. Подростки из Назарбаев Интеллектуальной школы пришли продать свои картины и сувениры из глины. Говорят, не жалко, что в их карман не попадет ни копейки – лишь бы деньги помогли малышу.

- Эту картину я нарисовал пару лет назад, она мне очень нравится, но я решил, чем она будет у меня пылиться, лучше я продам её и таким образом внесу свой вклад в лечение Адилета. Так же считают и другие ребята из моей школы, которые сегодня принесли свои работы, нас около 10 человек, - говорит Дархан Жангельды, ученик 10 «b» класса. - Фиксированной цены у моей картины нет, пусть покупатель оценит сам.

Традиционно поддерживают благотворительную ярмарку начинающие предприниматели. Например, Элеонора Хван всего полгода как работает кондитером.

- Раньше пекла торты для домашних, а потом решила, что можно попробовать продавать. Прошла обучение в Омске и открыла кондитерскую. В ярмарке участвую впервые. Меня пригасили сами организаторы, вышли на меня через соцсети. Я была шокирована случаем Адилета, у меня у самой двое детей, я прекрасно понимаю состояние родителей, поэтому, не раздумывая, согласилась, - делится Элеонора.

- Я занимаюсь пирографией, или выжиганием по дереву, сегодня предлагаю горожанам купить готовую работу или сделать заказ, так как изготовление работы занимает от дня до трех, то решили поступить таким образом: средства от всех заказов, сделанных во время ярмарки, будут переведены на счет Адилета, - пообещал Роман Зель.

Одежда, уходовая косметика, украшения ручной работы, игрушки и многое другое. Среди мастеров ручной работы встретились и наши хорошие знакомые – вязальщицы клуба «28 петель», о которых мы рассказывали в одном из номеров «Недели СК». Девушки вяжут для недоношенных детей, родившихся в областном перинатальном центре. Младенцам, с критической массой тела очень важно сохранять тепло в первые месяцы жизни – носочки, шапочки и жилетки из натуральной шерсти помогают им в этом. К тому же участницы клуба всегда с удовольствием оказывают помощь и другим проектам.

Кроме того, на ярмарке можно было сделать моментальное фото. И дети, и взрослые с удовольствием фотографировались с белоснежными Фьёками – загадочные существа, которых в шутку называют еще пушинками-переростками.

А еще, чтобы собрать деньги, провели лотерею. Билет стоил тысячу тенге, а выиграть можно было приз в несколько раз дороже. Ведущие разыграли огромное количество сертификатов от салонов красоты, фитнес-клубов, фотографов, ивент-агентств.

За три часа проведения мероприятия совместными усилиями удалось собрать 1 миллион 183 тысячи тенге. Эти деньги помогли родителям с Адилетом выехать в Швейцарию, там Адилета должны обследовать и вынести вердикт по поводу лечения и назвать его точную стоимость. Вылет был назначен на следующий день после ярмарки. Сейчас семья находится уже в клинике, однако сбор не закрыт. Из 60 000$ на сегодня собрано только 37 500$, Требуется еще очень много. Деньги продолжают поступать. Волонтеры подчеркивают, что рады любым, даже самым незначительным поступлениями – они приближают Адилета к выздоровлению.

Не время останавливаться

Новости от родителей мальчика мы получим уже в ближайшее время и обязательно расскажем о них в следующем номере. А тем временем волонтеры анонсируют еще одно мероприятие в помощь мальчику. Уже в эту субботу, 16 февраля, вторая благотворительная ярмарка пройдет в городском Доме культуры по адресу: ул. Сатпаева, 37. Начало ярмарки – в 12.00, благотворительный концерт начнется в 14.00.

Билеты на концерт можно приобрести, позвонив по телефону: +7 775 563 27 18 (Гульнар).

Между тем на странице волонтеров в Инстаграме администраторы предупреждают, что именем мальчика пользуются мошенники. Достоверные реквизиты размещены на странице @adilet_retinoblastoma и в нашей газете:

ИИН: 890823450114

Номер карты: 5169 4931 0216 442 (мама)

Номер карты Евразийского банка: 5269 9400 1157 4466 (мама)

Номер карты Народного банка: 4405 63981131 2097(папа)

Билайн-счет: +7 705 113 67 29 (пополнить баланс)

Контактные номера:

+7 701 312 06 60, папа, Асылхан Толегенович Жагипаров;

+7 775 289 71 33, мама, Эльмира Маратовна Рамазанова.