В СКО с каждым годом детей с синдромом аутизма рождается все больше

В Северо-Казахстанской области с каждым годом детей с синдромом аутизма и расстройствами аутистического спектра (РАС) рождается все больше. По официальным данным, еще в 2012 году их количество не превышало сотни, сегодня в регионе таких детей уже порядка четырехсот (!). - В целом по стране за последние 12 лет эта цифра увеличилась почти в 20 раз(!). Но реальная картина еще страшней, - утверждают специалисты.

- В последнее время каждому десятому ребенку на комиссии ПМПК ставят задержку коммуникативного развития, и у каждого пятого, дошедшего до психиатра, в медкарте добавилась строка с аутистическими чертами (это официальная статистика), - отмечает заведующая областной психолого-медико-педагогической консультацией СКО Вероника Данилова. - Данная проблема уже давно вышла на международный уровень. Недавно я вернулась с конференции по аутизму, которая проходила в Астане. Там много говорили о природе аутизма. До сих пор его причины неясны и нет единого мнения: заболевание ли это или особое альтернативное состояние. В одних случаях, говорят ученые, это генетические изменения или наследственность. Иногда какое-то воздействие на организм матери или внешней среды на плод еще во время беременности. Но точная причина болезни пока неизвестна… Причем ребенок с РАС может появиться в любой семье, вне зависимости от достатка, образования, социального статуса родителей.

В СМИ не раз писали о том, что расстройства аутистического спектра могут быть вызваны прививками. Но недавние исследования ученых показали, что прививки никак с РАС не связаны. Просто аутические черты чаще всего проявляются, когда ребенку исполняется 1,5 - 2 года, а именно в это время он прививается. Об этом говорили на конференции…

Что-то не так?

- Родители, как правило, первыми замечают, что ребенок ведет себя необычно в отличие от своих ровесников. В чем проявляется это «что-то не так»? Ну, во-первых тем, что малыш не проявляет интерес к внешнему миру, он как будто настроен «на свою волну», не играет с детьми, его бывает сложно заинтересовать чем-то, что ему предлагает взрослый, - продолжает Вероника Данилова. - Многие дети с аутизмом могут часто совершать повторяющиеся действия, интересоваться необычными предметами, странным образом двигаться, например, взмахивая руками, раскачиваясь на месте или бегая по кругу. Проявление симптомов этой группы очень разнообразно.

По словам заведующей ПМПК, к расстройствам аутистического спектра (РАС) относятся: детский аутизм, атипичный аутизм, синдром Аспергера, органический аутизм и аутистическое расстройство. Все эти термины описывают разные проявления одного и того же нарушения. Аутизм часто сочетается с другими нарушениями. Значительная часть людей с РАС (от 25 до 50%) имеют сопутствующую умственную отсталость, часто у них имеются расстройства моторики и координации, проблемы с желудочно-кишечным трактом, нарушения сна.

Для людей с РАС также характерны особенности восприятия информации, трудности с концентрацией внимания и раздражительность. Однако встречаются и аутисты с удивительными способностями в области зрительного восприятия, памяти, музыкального слуха, математики и других наук. Они могут находить себя в искусстве благодаря своему необычному взгляду на мир.

Каждый человек с РАС уникален в своих проявлениях. Во взрослом возрасте таким особенным может требоваться много поддержки и заботы со стороны, они не привыкают к самостоятельности. У других людей с аутизмом развивается речь и навыки социального взаимодействия, они могут посещать школу, поступать в высшие учебные заведения и работать.

Волшебную таблетку еще не придумали

- Диагноз РАС, как правило, ставит врач-психиатр, туда малыша мы направляем с ПМПК, - отмечает Вероника Данилова. - Однако другие специалисты, занимающиеся детьми, могут либо сами обратить внимание родителей на симптомы аутизма, либо рекомендовать проведение обследования у психиатра. Детям с РАС и аутистам, безусловно, нужна всесторонняя помощь различных специалистов - психологов, логопедов, дефектологов, AВА-терапистов, массажистов и других… Конечно, волшебной таблетки от аутизма еще не придумали, но зато изобрели методики, которые работают. Наиболее эффективным методом коррекции аутистических расстройств считается поведенческая терапия - процесс систематического и последовательного обучения с использованием подсказок и поощрения желаемого поведения. Программы развития детей с аутизмом, основанные на поведенческой терапии, особенно при условии рано поставленного диагноза и рано начатой помощи, помогают ребенку стать более самостоятельным, способным к социально приемлемому и соответствующему возрасту поведению, значительно улучшают прогноз его развития и социализации. Успех также зависит от активности мам и пап, их помощь ребенку - самая главная. И, конечно, успех зависит от любви родителей, окружающих, в данной ситуации любить – значит, принять.

Такие проблемы…

Многие родители - обычно те, кто только недавно узнал о диагнозе своего малыша, начинают метаться от специалиста к специалисту с вопросами: а сколько времени понадобится на реабилитацию и сколько денег это стоит, какое лечение самое эффективное?!

Мама 7-летнего Артема Татьяна уже давно пережила все это и говорит о проблеме своего ребенка с РАС спокойно, без слез, без паники: «Артему был диагностирован аутизм в 2,5 года. Вначале это был шок, но потом мы с супругом адаптировались, пришли в себя и начали действовать. Ездили с сыном на курсы лечения и реабилитацию в Челябинск, придерживались безглютеновой диеты. Много чего мы пробовали, и результат не заставил себя долго ждать, прекратились истерики Артема, я стала чаще бывать с ребенком на людях. Раньше, например, для того, чтобы погулять с ним, мужу приходилось уезжать даже в Мещанский лес, чтобы никого не смутить странностью поведения Артема. Большой проблемой для нас было и сходить в парикмахерскую, он захлебывался в истерике, пока я не нашла мастера, который все это вытерпел… Как же я благодарна таким людям, и как бы было здорово, если бы их было вокруг нас больше, чтобы люди с пониманием относились к нашим «аутятам»! Ведь их порой неадекватное поведение совсем не связано с воспитанием... Иногда даже громкая музыка или прикосновение чужого человека способно вызвать у "аутят" целую бурю негативных эмоций».

«В год на реабилитацию Артема мы тратим порядка двух миллионов тенге, а то и больше, - продолжает Татьяна. - Например, курс по сенсорной интеграции - 250 тысяч тенге в месяц, барокамера обходится в 400 тысяч. Кстати, вопрос отсутствия барокамеры в области мы поднимали с родителями, и не раз. Писали письма в Министерство здравоохранения, обращались в областной департамент, но в ответ - тишина. Услуга психолога: одно занятие стоит от двух до трех тысяч тенге, но этого недостаточно, а больше просто мы не тянем. Эти деньги - наша с мужем зарплата, выплаты по инвалидности ребенка, то, что собирают родственники. А аутистам реабилитация нужна беспрерывная…».

Будем сами стараться

К слову, недавно инициативная группа родителей Петропавловска создала общественное объединение «Мой ребенок». Его цель - оказывать помощь детям с расстройствами аутистического спектра.

- В одиночку очень сложно справляться с трудностями. А когда ты понимаешь, что такие же трудности есть у других и ты в своей беде не один, становится легче, - рассказывает руководитель организации «Мой ребенок» Наталья Бушуева. - Задачи объединения - привлечь внимание общественности к проблеме аутизма, содействовать в сфере профилактики, диагностики и лечения малышей, страдающих РАС; содействовать оказанию им социальной, реабилитационной, психологической и моральной поддержки. Сейчас многие из нас решились на то, чтобы поменять профессии на новые из-за своих детей. Подались в психологи, массажисты, дефектологи, лишь бы помочь своим чадам…

- На начальном этапе будем просто таким образом помогать друг другу, - говорит Наталья. - Потом, думаю, созреем для полноценного центра. Пока мы только снимаем помещение и приходим туда каждый день со своими детьми, чтобы позаниматься и пообщаться. Помещение полностью оборудовано теперь, постарались родители. Аренду тоже платим совместными силами. Нам просто не остается иного выхода, уже было много проб и ошибок, мы не можем доверить детей своих кому-то, им нужен индивидуальный подход. Платить за реабилитацию в специальных центрах очень дорого. Долгое время мы ходили по официальным органам, просили открыть кабинеты коррекции. Их в Петропавловске открыли. Но, к сожалению, ожидаемых результатов нам это не дало. Так как эти кабинеты предназначены для всех категорий детей с особенностями в развитии, образуются большие очереди, и если мы проходим курс (три месяца), то только один раз.

Если же мы вместе возьмемся за развитие и коррекцию поведения своих детей и будем помогать друг другу знаниям, опытом и попытаемся создать среду взаимодействия: «родитель-педагог-ребенок», толку будет гораздо больше…

Что нужно?

Пока же в области сохраняется острая нехватка сертифицированных специалистов, которые могут работать с детьми - аутистами.

Основатель центра психологической помощи «Радуга» Ольга Исакова - одна из них.

Ольга отмечает: «Время адаптации такого малыша зависит от компетенции специалиста, который встречается на пути у ребенка, это не обязательно психолог, это может быть и воспитатель в детском саду, и учитель в школе. Вопрос в том, насколько он подготовлен к работе с особым ребенком. Одной любви мам здесь недостаточно... Нужны, прежде всего, профессионализм и желание работать с такими детьми.

А специалисты, сколько бы их не было, без широкомасштабной программы подготовки учителей и воспитателей в области инклюзии проблему не решат. В городе два кабинета коррекции, несколько садов и два интерната готовы оказывать помощь аутистам бесплатно. Мамы аутистов объединились в общественное объединение. Частные фонды, например, «Асыл мирас» тоже бесплатно помогают, но тем не менее в городе, области, стране, тенденции 100% реабилитации не наблюдается.

Повторюсь еще раз: мое мнение - в такой ситуации нужно не количество дефектологов и психологов увеличивать, надо обучать педагогов обычных школ и детсадов работать в новых условиях, выплачивать мамам зарплату тьютора на этапе адаптации ребенка в социуме, саду или школе, формировать общественное мнение относительно хотя бы понимания и толерантного отношения к особым детям. Сейчас же происходит объединение всех детей вне зависимости от недуга в один лагерь под общим названием «Аутисты». Пока дети с другими диагнозами, умственной отсталостью, ранней детской шизофренией снимают все бонусы, аутистам реабилитация не светит.

«Аутятам» не нужно миллион спецов, ему достаточен адаптированный социум с внимательной няней, воспитательницей или учителем и класс или группа, где детей с малых лет учат, как нужно вести себя с ребенком с недугом дефицита коммуникации…».


Алена Любушак
газета "Неделя СК"
"Выход есть!"
16.11.17

Поделиться статьёй: