Помочь детям-инвалидам с синдромом Дауна решили представители общества «Солнечный дом»

О синдроме Дауна сегодня многое известно, и доказано, что такие «солнечные» детки, как их принято называть, рождаются во вполне благополучных семьях. Однако большинство членов нашего общества старается избегать общения с такими детьми, родители стесняются их, а они не могут занять достойное место под солнцем. Сломать стереотипы и стать хотя бы маленьким лучиком света в серых буднях детей-инвалидов с синдромом Дауна решили представители общества «Солнечный дом».

ЛУЧИК СВЕТА В ТЕМНОМ ЦАРСТВЕ

Общественный фонд «Солнечный дом» появился в Петропавловске два года назад. Одна из его учредителей и директор Анастасия Швец сама воспитывает «солнечную» дочку и не понаслышке знает о проблемах, которые изо дня в день приходится преодолевать родителям и деткам-инвалидам.

- Почему-то мы столкнулись с тем, что ребят с синдромом Дауна никуда не приглашают, ничего для них не проводят. Детей-инвалидов с другими диагнозами водят в кинотеатры, за ними закреплены какие-то предприятия, которые взяли над ними шефство, у нас ничего подобного нет, - говорит Анастасия Швец. – Поэтому наши дети в основном вынуждены сидеть дома в четырех стенах. Познакомившись с другими мамочками, мы решили, что если никто не хочет вовлекать наших детей в общественную жизнь, мы сделаем это самостоятельно. И вот уже на протяжении двух лет у нас это неплохо получается. Официально мы зарегистрировались 24 июля 2015 года, но до этого мы практически год существовали неофициально.

Сегодня в общественный фонд «Солнечный дом» входит порядка 50 человек. За два года они хорошо сдружились и стали настоящей большой семьей, где во всем помогают и поддерживают друг друга. Сюда входят не только детки начиная от рождения, но и люди достаточно солидного возраста. Так, самому старшему участнику организации - 43 года.

Для малышей на базе Дома ребенка города Петропавловска проводятся реабилитационные занятия. Дети же постарше занимаются гончарным делом, живописью, музыкой, хореографией, прикладным творчеством, которые в основном проходят в воскресной школе при соборе святых апостолов Петра и Павла.

Примечательно, что заниматься в «Солнечный дом» приходят не только городские ребята. Многие специально привозят своих деток из близлежащих деревень один или два раза в неделю.

- Раньше считалось, что дети с синдромом Дауна необучаемые. Их не всегда брали в детские сады и только относительно недавно стали зачислять в коррекционные школы. Сегодня мы ломаем эти стереотипы, - говорит Анастасия Швец. – Ведь наши детки знают буквы, читают, осваивают азы математики и русского языка, занимаются прикладным творчеством и совершенно адекватно ведут себя в обществе.

К сожалению, многое упирается в материальный вопрос. Мир, конечно, не без добрых людей. В городе есть хореографы, которые абсолютно бесплатно занимаются с детками, есть преподаватели, которые на общест-венных началах проводят занятия по рисованию, рукоделию и так далее. Но на те же материалы нужны средства, поэтому без благотворительности здесь никак.

- За три года знакомства я вижу у многих деток положительную динамику в развитии, в образованности, в уровне общения, - говорит Анастасия Швец. - К сожалению, как это ни печально, но со временем членов нашего общества становится меньше. Многие отсеиваются, ведь это титанический труд - заниматься со своим ребенком, принимать активное участие в наших мероприятиях, а главное - везде водить его. Некоторые предпочитают заниматься своей личной жизнью, своими здоровыми детьми, аргументируя это тем, что инвалид раньше сидел дома и еще столько же просидит. А это очень обидно. Хотя, конечно, есть и такие, которые готовы на все, лишь бы ребенку было хорошо.

Так, например, семья Зульфии Хамитовой специально переехала из деревни в город, чтобы заниматься воспитанием своей солнечной дочери Асии. В селе Баян Жамбылского района девочка успешно посещала школьный мини-центр. Но дальнейшие перспективы развития в деревенской глуши были весьма туманными. Именно поэтому родители Асии распродали скот и другое хозяйство, закрыли дом и переехали в город.

Сегодня Зульфия не работает, они снимают квартиру в областном центре. Из-за отсутствия постоянной прописки семья не может в полной мере воспользоваться социальным пакетом, который ей полагается, а также встать на очередь на получение жилья. Однако Хамитовы не отчаиваются и ни капли не жалеют о том, что ради дочери покинули «насиженное место» и сделали шаг в неизвестность.

Сейчас Асия учится в коррекционной школе-интернате №1. Обучение, правда, надомное, это связано с тем, что девочка не любит долго сидеть на одном месте. Она уже выучила все буквы казахского алфавита, потихоньку начинает читать. Да и вообще преподаватели говорят, что у нее очень большой потенциал. Асия рисует, лепит, танцует и вместе с мамой не пропускает ни одного мероприятия, которые проводят в «Солнечном доме».

- Ради дочери мы бросили все, хозяйство, дом в деревне, - говорит Зульфия Хамитова. – И оно того стоило, ведь прогресс, как говорится, налицо.

Членом большой дружной семьи «Солнечного дома» стала и Анита Хасанова. По словам ее мамы Светланы, ранее Анита также успешно посещала городской общеобразовательный детский сад, занятия в общественном объединении «АДОН-Север», а сейчас учится в девятом классе КШИ №1. Анита - очень способный и открытый ребенок, у которого благодаря «Солнечному дому» появилось много новых друзей.

Кстати, уже знакомая петропавловцам Карина Хайрутдинова, которую благодаря операции, проведенной на собранные горожанами от благотворительности деньги, удалось избавить от приступов эпилепсии, также является членом фонда «Солнечный дом». Ее родители работают в средней школе №1, и, несмотря на то что Карина имеет совершенно другое заболевание, видя, как в фонде занимаются с детками, они тоже решили водить сюда дочку на дополнительные занятия. Стоит ли говорить, что ученики и учителя школы в свое время также приняли активное участие в помощи сбора средств для лечения Карины. Так что подобные благотворительные мероприятия здесь не в новинку.

ТЕПЛОМ СЕРДЕЦ СОГРЕТ

В этот день в средней школе №1, как никогда, много народа. Все суетятся, бегают, готовятся к выступлению и принятию почетных гостей. Ребята очень активно принимали участие в подготовке концерта. Из-за отсутствия отопления и жуткого холода в помещении концерт переносили целых три раза. Он должен был состояться в первых числах октября.

Ученики школы всегда с радостью встречают друзей из «Солнечного дома», готовят совместные мероприятия и помогают ребятам. И вот гости уже репетируют на сцене, отрабатывают подготовленные концертные номера, готовятся к дебюту.

- Когда был образован фонд «Солнечный дом», весь наш коллектив, многие ученики и их родители стали активными подписчиками группы фонда «ВКонтакте» и в «Одноклассниках», - рассказывает завуч по воспитательной работе СШ №1 Олеся Абдрафикова. - Мы стали свидетелями тех событий и трудностей, с которыми сталкиваются родители. И, конечно же, решили принять в их жизни активное участие, тем более что организатор фонда Анастасия Швец - бывшая выпускница нашей школы, а ныне работает здесь психологом.

Теперь в школе проводятся уроки толерантности, терпимости, которые воспитывают детей на конкретных жизненных примерах. Кроме того, вместе с вожатой Натальей Михайловой дети готовят и другие совместные мероприятия.

- Когда школьники начинают общаться с такими ребятишками, понимают, что это такие же ребята, как и они, с такими же желаниями, проблемами, точно так же умеющие веселиться, расстраиваться, то смотрят на «солнечных» деток совершенно другими глазами, - говорит Олеся Абдрафикова. – А, кроме того, когда человек оказывает такую помощь, то чувствует удовлетворение, чувствует свою нужность и важность. Конечно, корректируется и нравственное воспитание. Такой ребенок уже никогда не будет смеяться над больным или инвалидом и всегда протянет ему руку помощи.

Помимо благотворительного концерта, в фойе школы была организована ярмарка поделок. Их также любезно предоставили ученики, учителя школы и сами представители «Солнечного дома», у которых за это время накопилось достаточно много работ декоративно-прикладного искусства.

- В школе уже был опыт благотворительной ярмарки, но она проходила в рамках недели «Вкусной и здоровой пищи». Здесь продавали всё съедобное, поэтому с прилавков смели буквально всё, и ярмарка прошла на ура, - говорит завуч по воспитательной работе Анжелика Павлова, мама Карины Хайрутдиновой. - В этом году мы переживали, что ярмарка поделок не будет пользоваться столь большой популярностью. Тем не менее ребята и родители достаточно активно все покупали.

Хочется отметить, что школьный актовый зал вмещает около 220 человек. Билетов же, символическая стоимость которых составляла 200 тенге, было продано в два раза больше. Дети не только предлагали активное участие в организации концерта, но и приобретали билеты для своих родителей, да и просто сдавали деньги, зная, что по тем или иным причинам не смогут присутствовать на мероприятии. Таким образом, только от продажи билетов на концерт удалось выручить средства в сумме 79200 тенге.

Конечно, у руководства и педагогов школы оставались опасения и переживания по поводу поведения самих зрителей на концерте. Ведь подростки есть подростки, а ребята из «Солнечного дома» также подготовили концертные номера. Однако они были совсем напрасными. Дети вели себя великолепно, все номера встречали бурными аплодисментами, а выступления «солнечных» деток вообще проходили под настоящую бурю оваций.

С интересом посмотрели школьники и социальный ролик о жизни детей из «Солнечного дома». На веселых лицах, что еще несколько минут назад озаряла улыбка, вдруг появились озабоченность и тревога. Ведь дети с синдромом Дауна – они такие же, только очень ранимые и беспомощные. У них похожие интересы, проблемы, они также учатся в школе и пытаются выжить в этом огромном мире, полном страхов и тревог.

Кульминацией мероприятия стало выступление учителя физики и информатики школы Амира Хайрутдинова с песней Олега Газманова «Доченька», которую он впервые исполнил на благотворительном концерте по сбору средств на лечение своей дочери Карины. Это было настолько трогательно, что не только педагоги не смогли сдержать слез, но, казалось, заблестели глаза даже у учеников.

Дружеская встреча, как принято здесь называть подобные мероприятия для деток из «Солнечного дома» завершилась чаепитием. Домой в этот день они ушли не только с хорошим настроением, но и с подарками.

Хотелось бы, чтобы подобных добрых и душевных мероприятий в нашем городе было как можно больше. Будьте сегодня чуточку добрее, чем вчера, и завтра этот мир станет гораздо лучше, чем сегодня.

СПРАВКА «ДВ»

Под термином «синдром Дауна» ученые подразумевают определенный набор особенностей и признаков, которые были описаны английским врачом Джоном Дауном ещё в 1866 году.

Синдром Дауна – это генетическая аномалия, врожденная хромосомная болезнь, которая возникает вследствие увеличения количества хромосом.

Клетки человеческого тела содержат 46 хромосом, в которых заложены признаки, передающиеся по наследству зародышу от родителей. Хромосомный набор – это одинаковое количество парных хромосом, мужских и женских. У детей, рожденных с синдромом Дауна, 21-я пара имеет дополнительную хромосому, в результате чего наблюдается присутствие 47 хромосом. Вот это и является главной причиной развития синдрома Дауна.


Евгения Кочевая
газета "Добрый Вечер"
"Им не место под солнцем?"
26.10.17

Поделиться статьёй: